|
|
Actualités
 2021
Samedi 8 mai 2021, 9h00-14h30
2e Conférence européenne sur le PXE
Uen journée 100 % en ligne ouverte à tous pendant laquelle les associations européennes de patients et les professionnels de santé pourront partager et échanger leurs dernières connaissances sur le PXE.
Elle est organisée par l'hôpital universitaire de Tampere en Finlande, avec l'aide de l'association PXE Portugal.
Attention, la conférence se déroule en Anglais.
Dimanche 28 février
14e journée internationale des maladies rares
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance coordonne une campagne de sensibilisation nationale.
La Journée Internationale des Maladies Rares vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur nos vies et celles de nos familles.
Au vu du contexte sanitaire, l’Alliance maladies rares française et ses partenaires proposeront du 6 au 28 février 2021, une campagne de sensibilisation aux maladies rares sur les réseaux sociaux sous un hastag #YesWeName.
Le 28 Février, des monuments en région seront illuminés aux couleurs de la journée internationale. A Rennes par exemple, ce sera la gare qui sera aux couleurs du Rare Disease Day.
Au niveau individuel et parce que les maladies rares restent méconnues des Français, nous vous invitons à les mettre à l’honneur tout au long du mois de février. N'hésitez pas alors à partager le + possible sur vos réseaux sociaux ! 2 tags importants à inscrire dans vos partages: #YesWeName #RareDiseaseDay
Site officiel de l'événement : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/
A voir également : le compte Facebook https://www.facebook.com/sophie.alliancemr/ pour un condensé des moments forts du mois.
8 février 2021
Pétition pour la désolidarisation des revenus du conjoint pour le paiement de l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH).
Bien que l’AAH, allocation adulte handicapé, ait été revalorisée, son versement reste assujetti à un plafonnement des revenus du conjoint. Ce critère est injuste par son effet de seuil et est une source flagrante de dépendance de la personne handicapée vis-à-vis de son conjoint.
Une mobilisation citoyenne a vu le jour pour désolidariser le paiement de l’AAH des revenus du conjoint du bénéficiaire, vous la retrouverez sur :
https://petitions.senat.fr/initiatives/i-416?locale=fr
La signature de cette pétition est anonyme.
Cette initiative a déjà recueilli les 100 000 voix nécessaires pour saisir le Sénat d’une demande d’inscription à l’ordre du jour d’un texte législatif ou de création d’une mission de contrôle sénatoriale, ce qui est une excellente nouvelle.
Il est toujours possible de faire monter le compteur pour soutenir cette initiative qui, espérons-le, pourrait faire bouger les lignes.
Merci de relayer cette information à vos contacts.
PXE France vous souhaite une très bonne année 2021 !
2020
Samedi 12 décembre
14h00-16h00 : Réunion annuelle d'information
En présence du Dr Loukman Omarjee (CHU de Rennes, Institut NuMeCan Inserm U1241)
Actualité du projet de recherche GENESIS-1, Étude de preuve de concept sur l’efficacité d’une thérapie génique utilisant un vecteur virus adéno-associé dans le traitement du Pseudoxanthome Élastique.
Projet soutenu par la Fondation Groupama Maladies Rares, le CHU de Rennes – CORECT et PXE France.
16h30-18h00 : Assemblée générale 2020
Ordre du jour :
- Rapport moral 2019
- Rapport financier : bilan 2019 et budget prévisionnel 2020
- Elections : renouvellement des postes de Président - Trésorier - Vice-trésorier
- Actualités de l’association et projets à venir
- Questions diverses
L'Assemblée générale est ouverte aux seuls membres à jour de leur cotisation 2019.
La réunion d'information est ouverte à tous. L'accès est gratuit pour les membres à jour de leurs cotisation 2020, payant pour les personnes non-adhérentes en 2020. Pour accéder à la réunion, ces dernières sont invitées à faire un don de 25 euros ou souscrire une adhésion pour 2020.
2019
Samedi 16 novembre
Journée annuelle d'information et assemblée générale 2019
PROGRAMME DE LA JOURNEE :
9h00 - Accueil, Présentation du Bureau PXE France et du programme
9h10 - PPi et calcification, Pr. Olivier Le Saux, Hawaï
9h30 - Education thérapeutique du patient, Pr Ludovic MARTIN, PROPHECI, Pr. Georges Leftheriotis, Nice
10h00 - Histoire du PXE et compte-rendu réunion à Utrecht, Karine UNGER
10h40 - Fondation Groupama Maladies Rares, Gérard Le Huger
11h00-13h00 - Présentation de la plateforme de Rennes et des différents projets Dr Omarjee, CHU Rennes et confrères
14h15- 17h00 - Assemblée Générale PXE France
Présentation et vote du bilan moral et financier
Présentation et vote des projets de l’association
Divers points selon demande
Vous pourrez vous connecter via Facebook Live de 9h00 à 11h00 et en fin de matinée. L'AG de l'après-midi sera accessible par Skype (contact : Association PXE France, webmaster@pxefrance.org)
Plus d'infos
Jeudi 21 février
Karine à la soirée de la Fondation Groupama pour les maladies rares
Karine Unger, présidente de PXE France, était invité à venir présenter le projet pré-clinique de thérapie génique du PXE qui débute cette année avec l'équipe constituée autour du Dr Loukman Omarjee (CHU de Rennes) et un soutien financier de 20 000 euros de la Fondation Groupama pour les maladies rares.
Plus d'infos sur Facebook
8 janvier
Certification HON renouvelée
Après quelques mises à jour et améliorations du site de l'association, la fondation HON a renouvelé notre certication qui garantit la fiabilité et la transparence notre site Internet.
Janvier 2019
Adhésions 2019
Le montant de la cotisation annuelle reste inchangé à 25 euros. Désormais, l'adhésion en ligne est possible !
2018
Vendredi 30 novembre : Rencontre régionale FIMARAD en Bretagne
Journée ouverte à tous. En savoir plus...
Samedi 17 novembre : Demi-journée FIMARAD de formation sur la recherche clinique
Journée ouverte à tous. En savoir plus...
Samedi 3 novembre
20e assemblée générale et journée d'information à Paris.
Programme de la journée
2017
Samedi 9 décembre : Rencontre Inserm Recherche-Associations de malades
Ouverte à tous, cette 7e rencontre nationale Recherche et Associations de malades que l’Inserm organise en partenariat avec l’Académie des sciences et l’Académie nationale de Médecine aura pour thème « Partage des savoirs et perspectives de recherche ». Cette rencontre aura lieu cette année le samedi 9 décembre sous la Coupole de l’Académie des Sciences - Institut de France.
En savoir plus...
18 juin : balade solidaire au profit de PXE France
La Fédération départementale d'Ille et Vilaine vous invite à marcher pour soutenir l'association PXE France.
C'est aux portes de la forêt de Brocéliande, sur les rives du Meu que nous vous donnons rendez-vous pour 2 parcours de 6 et 10 km.
Le site de l'Abbaye St Jacques nous offrira une jolie base de départ.
Rejoignez-nous pour une balade solidaire "Les chemins de St Jacques par monts et par vaux ", dimanche 18 juin (départs accompagnés de 9h à 11h00).
Participation libre (minimum 3 euros), les profits seront intégralement reversés à l'association !
La balade a permis de récolter plus de 2900 euros pour l'association ! Merci à la Fondation Groupama pour cette initiative !
PXE France intègre la filière FIMARAD
La Filière Maladies Rares en Dermatologie rassemble des professionnels de santé et des associations de patients qui agissent pour mieux faire comprendre et mieux prendre en charge les maladies rares en dermatologie.
Karine Unger et le Pr Ludovic Martin seront présents à la journée nationale qui aura lieu le mercredi 31 mai. Cette journée est l’occasion de présenter la filière et ses projets et également de favoriser les échanges entre les différents acteurs. En rejoignant cette organisation, PXE France espère toucher davantage de monde et faire connaître le PXE.
En savoir plus (notamment sur les centres de référence et les centres de compétence sur les maladies rares :
Mise à jour de la rubrique "Surveiller sa vue"Numéro vert de conseil sur la déficience visuelle
En savoir plus...
Journée d'information annuelle et assemblée générale 2017
Notre journée d'information annuelle aura lieu le samedi 20 mai de 9h00 à 17h30 à Nice.
9h00-12h00 : Information médicale, échange avec les médecins et chercheurs
Repas de midi : 20 euros/personne
*NOUVEAU * 14h-15h30 : Temps d’échange d’expériences entre patients PXE
15h30-17h : Assemblée générale
Ouverte à tous, cette journée d’information est l’occasion de rencontrer d’autres membres, patients ou familles concernés par le PXE, d’échanger avec les médecins et les chercheurs et de connaître les activités de l’association. Nous vous attendons nombreux ! Attention, seules les personnes ayant adhéré en 2016 peuvent voter à l’Assemblée générale de l’après-midi. Adhérents 2016, vous recevrez prochainement votre convocation.
Je souhaite participer à la journée d'information
Hôtels à Nice
2016
Journée d'information annuelle et assemblée générale 2016
Notre journée d'information annuelle aura lieu le samedi 19 mars de 9h00 à 17h30 à Lyon.
9h00-12h30 : Information médicale, échange avec les médecins et chercheurs
Repas de midi : 20 euros / personne
14h30-17h30 : Assemblée générale
Ouverte à tous, cette journée d’information est l’occasion de rencontrer d’autres membres, patients ou familles concernés par le PXE, d’échanger avec les médecins et les chercheurs et de connaître les activités de l’association. Nous vous attendons nombreux ! Attention, seules les personnes ayant adhéré en 2015 peuvent voter à l’Assemblée générale de l’après-midi. Adhérents 2015, vous recevrez prochainement votre convocation.
Les postes de Président, Trésorier et Vice-trésorier sont à renouveller cette année. N’hésitez pas à vous faire connaître si vous souhaitez participer à l’aventure !
Je souhaite participer à la journée d'information
Plan d'accès
Toujours d'actualité !
Vous achetez sur Internet : faites-en profiter l'association !
Vous faites de temps en temps des achats sur Internet ? Et vous vous demandez comment faire pour aider PXE France ? Joignez l'utile à l'agréable en prenant le réflexe de toujours passer par le portail www.jaidemonassociation.fr avant d'acheter. Un pourcentage de vos achats sera reversé à l'association. Et naturellement, cela ne vous coûte pas plus cher que si vous passiez en direct sur votre site habituel !
2015
28 novembre 2015
Assemblée générale de l'association
Notre assemblée générale aura lieu le samedi 28 novembre 2015 de 9h30 à 12h. Une fois n’est pas coutume, en raison des difficultés que nous avons toujours à trouver une date et un lieu qui conviennent à tous, celle-ci prendra la forme d’une téléconférence par connexion Internet.
Cette assemblée sera centrée sur les questions touchant à l’association et à son fonctionnement, les nouvelles de la recherche ayant été abordées lors de notre précédente réunion du 10 octobre. Seuls les membres à jour de leur cotisation pour 2014 peuvent participer. Si ce n’est déjà fait, pensez à vous inscrire ou à nous faire parvenir votre pouvoir pour que le quorum nécessaire aux décisions soit atteint. Le mode d’emploi pour vous connecter le jour J vous sera envoyé par e-mail.
L’ordre du jour est le suivant :
- Rapport moral 2014
- Rapport financier : bilan 2014 et budget prévisionnel 2015
- Actualités de l’association et projets à venir
- Questions diverses.
Il n’y a pas de renouvellement de membre du Bureau cette année mais des postes seront à pourvoir en 2016. N’hésitez pas à vous faire connaître si vous souhaitez participer à l’aventure !
26 novembre 2015
Le bulletin n°28 est en ligne
Au sommaire :
- Le 1er essai clinique français sur le PXE
- Assemblée générale 2015
- L’équipe PXE française, motrice du projet COST
- Un point sur l’année 2015 par le Pr L. Martin
Lire le bulletin
11 juillet 2015
Le bulletin n°27 est en ligne
Au sommaire :
- Prochaine AG le 10 octobre à Paris ou Lyon, à suivre...
- Un compte-rendu de la réunion des associations nationales PXE en Europe à Bologne
- Une nouvelle étude pour les + de 65 ans lancée par l'équipe d'Angers
- Avastin : une AMM pour la DMLA
- Près de 700 euros récoltés pour l'association grâce à une idée toute simple
Lire le bulletin
25 juin 2015
jaidemonassociation.fr : ça marche !
C'est un début qui ne demande qu'à être confirmé : notre partenariat avec la plateforme jaidemonassociation.fr commence tout juste à porter ses fruits. Une toute première commission de 41,49 euros nous a été versée. Un euro par ci, deux euros par là : chacun de vos achats sur Internet compte et génère une commission pour PXE France ! Dès le seuil de 40 euros atteint, la somme est virée sur le compte de l'association. Il y a plus de 650 sites de e-commerce partenaires, impossible que vous ne trouviez pas votre bonheur pendant les soldes !
Téléchargez l'affiche pour sensibiliser tous vos contacts !
15 mars 2015
Bourse de puériculture à Longvic au profit de l'association
Joëlle organise une nouvelle bourse de puériculture dimanche 15 mars de 9h00 à 17h30, salle Jacques-Copeau de l'espace Jean-Bouhey de Longvic, près de Dijon. Merci à elle et son mari car leur initiative remporte chaque année plus de succès. Cette année, l'événement sera suivi d'un spectacle de danses bourguignonnes.
11 janvier 2015
Enquête TREAT-PXE : une ENQUETE NATIONALE pour la PRISE EN CHARGE MEDICO-CHIRURGICALE DE L'ARTERIOPATHIE DU PXE en partenariat avec l'Association PXE France et le concours de la SFMV, SCV et d'AURC
Le groupe PXE angevin coordonné par le Pr L. Martin et le Pr G. Lefthériotis lance une enquête nationale sur la prise en charge médico-chirurgicale des patients PXE. Cette enquête officielle a pour objectif de faire un point sur la prise en charge thérapeutique individuelle des patients PXE dans le cadre de leur artériopathie des membres inférieurs, une des principales complications de la maladie. En effet, compte-tenu de la rareté de la maladie, il est difficile d’avoir des données médicales et chirurgicales précises sur les options et les résultats thérapeutiques en dehors des rares cas publiés dans la littérature. Cette enquête permettra de mieux connaître les pratiques de prise en charge et d’établir un consensus sur la manière de traiter et prendre en charge l’artériopathie périphérique du PXE.
Cette action concerne tous les médecins, et plus spécifiquement les médecins et chirurgiens vasculaires, quelques groupes (Lille, Dijon, Rennes...) ayant déjà répondu à l’appel. La participation nécessite l’accord des patients selon les directives de la CNIL.
Cette action est soutenue par la Société Française de Médecine Vasculaire, la Société française de Chirurgie Vasculaire et l’Association Universitaire de Recherche en Chirurgie Vasculaire (AURC).
Parlez-en autour de vous et surtout à votre médecin !
Les informations pour la participation peuvent être obtenues directement auprès de Mme S. Maréchal stmarechal@chu-angers.fr
.
Toujours d'actualité !
Vous achetez sur Internet : faites-en profiter l'association !
Vous faites de temps en temps des achats sur Internet ? Et vous vous demandez comment faire pour aider PXE France ? Joignez l'utile à l'agréable en prenant le réflexe de toujours passer par le portail www.jaidemonassociation.fr avant d'acheter. Un pourcentage de vos achats sera reversé à l'association. Et naturellement, cela ne vous coûte pas plus cher que si vous passiez en direct sur votre site habituel !
2014
10 novembre 2014
Olivier Le Saux devient président du conseil scientifique de PXE France
En savoir plus sur le conseil scientifique.
18 octobre 2014
Longvic (21) - Bourse de puériculture au profit de PXE France
Une nouvelle fois, Joëlle et son mari se mobilisent pour la désormais incontournable bourse de puériculture de Longvic en Côte-d'Or, dont les bénéfices sont reversés à l'association. Mille fois merci à eux pour leur implication.
Voir l'affiche de la manifestation
9 octobre 2014
Des news des chercheurs
L'équipe du Pr Lefthériotis, qui travaille sur les aspects cardiovasculaires du PXE à Angers, s'est vue décerner un prix du jury pour son poster sur le PXE "Calcifications coronarienne et périphérique dans le pseudoxanthome élastique" lors du congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire qui s'est tenu du 1er au 4 octobre à Montpellier. 32 autres posters étaient exposés, donc bravo et chapeau à l'équipe ! Les posters sont des supports utilisés fréquemment dans les événements scientifiques. Ils sont exposés pour permettre aux chercheurs d'expliquer leur travaux de façon très visuelle et originale à leurs pairs.
Par ailleurs, Loukman Omarjee, toujours dans l'équipe de George Lefthériotis, a soutenu avec succès sa thèse de médecine à Bordeaux et a reçu les félicitations du jury, sur le sujet "Anomalies cérébrovasculaires au cours du pseudoxanthome élastique : une étude rétrospective physiopathologique".
4 juillet 2014
Une saine lecture pour l'été !
"Associations de Malades. Regards de chercheurs " livre les résultats de l’enquête CAIRNET, lancée auprès des chercheurs, travaillant dans les laboratoires de l'Inserm.
Alors que l'engagement des associations auprès des chercheurs est largement reconnu, l'opinion des chercheurs sur ces collaborations restait inexplorée. Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l'Inserm a souhaité combler ce manque en lançant l'enquête Cairnet. Cette étude vise à comprendre les facteurs favorisant ou limitant ces liens plutôt qu'à en établir un état des lieux.
"Associations de Malades. Regards de chercheurs" présente ainsi la diversité des opinions exprimées par les 670 chercheurs qui ont participé à cette enquête, des réelles réticences de certains à l’engagement d’autres. Ces chercheurs y décrivent leurs relations diversifiées avec les associations, toujours en lien étroit avec leur activité de recherche. Ils en soulignent certaines difficultés, mais plus encore les apports mutuels, leur contribution à la vie de l'association, le soutien logistique et financier qu'ils en reçoivent et révèlent y puiser un surcroit de motivation à conduire leur recherche et une reconnaissance valorisante de leurs travaux.
Au-delà de l'intérêt que les apports de Cairnet présentent pour fonder la démarche du Gram, cet ouvrage doit aussi permettre aux partenaires, chercheurs et associations de mieux identifier les conditions favorables à de futures collaborations.
Lire l'interview de l'auteur.
Téléchargez l'ouvrage en pdf.
26 juin 2014
Petit compte rendu de notre journée d'information du 21 juin
Jour de la fête de la musique, les 30 participants et les 3 médecins présents étaient là, eux, pour "faire sa fête" au PXE !
Malades et famille (des habitués et des personnes venues s'informer pour la première fois) et 3 médecins impliqués dans la prise en charge et la recherche d’un traitement ont partagé leur envie commune : passer à la vitesse supérieure en matière de collectes de dons et de visibilité de l'association pour soutenir au mieux notre cause.
Notre secrétaire nouvellement élue Joëlle a la lourde tâche de rédiger le compte rendu complet de cette journée, que nous espérons pourvoir vous communiquer à la rentrée de septembre.
Pour la première fois, le repas de midi était assuré par la Table de Cana, traiteur favorisant la réinsertion de personnes en situation d'exclusion sociale. Bravo, nous nous sommes régalés !
Pour les personnes qui étaient présentes, merci de remplir notre questionnaire de satisfaction, qui nous aidera à mieux répondre à vos attentes.
5 avril 2014
Des nouvelles de la recherche
Le Pr. Lefthériotis, du CHU d'Angers, nous propose un résumé des actualités scientifiques de ce début d'année.
4 janvier 2014
Adhésions 2014
Vous pouvez encore nous envoyer votre adhésion 2014.
Votre soutien régulier nous est indispensable pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).
3 janvier 2014
Assemblée générale 2014
Notre prochaine AG et la traditionnelle journée d'information ouverte aux non membres se tiendront le 21 juin à Paris dans une salle prêtée par l'Alliance Maladies Rares (96 rue Didot dans le 14e arrondissement).
Plan d'accès
Toujours d'actualité !
Vous achetez sur Internet : faites-en profiter l'association !
Vous faites de temps en temps des achats sur Internet ? Et vous vous demandez comment faire pour aider PXE France ? Joignez l'utile à l'agréable en prenant le réflexe de toujours passer par le portail www.jaidemonassociation.fr avant d'acheter. Un pourcentage de vos achats sera reversé à l'association. Et naturellement, cela ne vous coûte pas plus cher que si vous passiez en direct sur votre site habituel !
2013
15 mars 2013
Vous achetez sur Internet : faites-en profiter l'association !
Vous faites de temps en temps des achats sur Internet ? Et vous vous demandez comment faire pour aider PXE France ? Joignez l'utile à l'agréable en prenant le réflexe de toujours passer par le portail www.jaidemonassociation.fr avant d'acheter. Un pourcentage de vos achats sera reversé à l'association. Et naturellement, cela ne vous coûte pas plus cher que si vous passiez en direct sur votre site habituel !
23 février 2013
Adhésions 2013
Vous pouvez dès maintenant nous soutenir et envoyer votre adhésion 2013.
Votre soutien régulier nous est indispensable pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).
2012
28 octobre 2012
Certification HONcode : c'est fait !
Le logo de la fondation HON a fait son apparition sur notre site. Cela signifie qu'il a été jugé conforme aux huit critères listés ci-dessous. Nous veillerons à vous apporter toujours plus d'information dans le respect de cette charte. Cette certification est valable jusqu'en septembre 2014.
22 septembre 2012
Certification HONcode : encore un effort !
Les démarches ont été entamées en février dernier pour faire certifier ce site par la fondation HON (Health on the Internet ou fondation La santé sur Internet). En août, une liste de plusieurs améliorations précises nous a été envoyée afin de satisfaire aux fameux 8 principes du HONcode :
- Autorité : indication de la qualification des rédacteurs
- Complémentarité : le site doit complémenter, et non remplacer la relation patient-médecin. Les informations viennent en complément d’une relation avec un médecin et ne s’y substituent pas.
- Confidentialité : préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site
- Attribution : le site doit citer les sources des informations qu'il publie et doit dater ses pages
- Justification : le site doit justifier toutes affirmations concernant les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements
- Professionnalisme : l’information doit être la plus accessible possible, il faut pouvoir identifier le webmestre et une adresse de contact doit être proposée
- Transparence du financement : les sources de financements du site doivent être indiquées
- Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale : il doit exister une séparation entre la ligne éditoriale et la politique publicitaire.
Nous espérons que nous pourrons bientôt apposer le label HONcode sur notre site !
29 et 30 juin 2012
Concerts pour le PXE - Plan-de-Cuques
Notre trésorier Jean-Claude et les autres membres de sa chorale, ainsi qu’un orchestre de 13 musiciens, vous attendent les 29 et 30 juin en l’Eglise de Plan-de-Cuques dès 21h00 pour ravir vos oreilles avec le Gloria et le Beatus Vir de Vivaldi. Les bénéfices de ces 2 soirées seront partagés entre deux associations, dont PXE France.
Si vous souhaitez y assister, vous pouvez contacter notre trésorier Jean-Claude pour obtenir des billets à tarif réduit (Tél. : 04 91 68 46 60).
Avril 2012
Etude Ca Art PXE - Phase 2 - Angers
La phase 2 de l'étude de l'équipe d'Angers sur les calcifications du PXE a débuté. L'étude consiste essentiellement dans la réalisation d'une prise de sang, d'un scanner du thorax et des jambes et, le cas échéant, d'un bilan vasculaire standard et peut être réalisée dans votre région d'origine.
Consultez les informations de recrutement.
3 mars 2012
Journée des maladies rares - Montpellier
Cette année, Montpellier accueille ce qui s'annonce comme l’évènement majeur en France de la Journée des Maladies Rares.
Au programme :
- À 10h00 : Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, les participants sont invités à défiler avec parapluies, chapeaux ou couvre-chefs de tout type pour un parcours au coeur de la ville.
- À 13h00 : Lecture-marathon de la liste des quelques 7000 maladies rares, y compris leurs différentes formes, soit plus de 12000 occurrences, environ 65000 mots et 256 pages : Cette performance est une première mondiale ! Nous invitons le grand public, les élus, les personnalités du milieu artistique, culturel et sportif, à participer. Pour une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, seront prononcés les noms de leurs affections. La lecture se poursuivra non-stop en nocturne, dans une salle de la ville, jusqu’à épuisement de la liste.
En savoir plus sur cette journée...
29 février 2012
Journée internationale des maladies rares
Cette journée sera rythmée par plusieurs temps forts. Un rassemblement devrait avoir lieu sur le parvis des Droits de l'Homme, face à la tour Eiffel à 13h00 et simultanément dans d'autres capitales européennes.
Janvier 2012
Adhésions 2012
Vous pouvez dès maintenant nous soutenir et envoyer votre adhésion 2012.
Votre soutien régulier nous est essentiel pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).
2011
30 septembre 2011
Prise en charge du Lucentis
Enfin une bonne nouvelle pour les malades du PXE souffrant de complications ophtalmologiques ! Le Lucentis (nom sous lequel est commercialisé le ranibizumab) vient d’obtenir une autorisation de remboursement dans le pseudoxanthome élastique en France. Ce produit très onéreux est une option thérapeutique prometteuse dans le traitement des néovaisseaux qui peuvent se développer dnas la zone maculaire et être responsable d'une perte de vision sévère. Cette avancée est l'heureuse conclusion d'un long processus qui récompense le travail des équipes du Docteur Mimoun sur les anti-VGEF et la très forte implication de Yanne, vice-présidente de l'association PXE France, qui a bataillé pendant des mois pour que le dossier se retrouve sur le bureau du ministre de la santé.
Consulter le résumé de létude du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (en anglais)
Consulter l'arrêté de remboursement publié au Journal officiel
2-4 novembre 2011
Les rencontres Eurobiomed des maladies rares / Montpellier
Le pôle de compétitivité Eurobiomed organise ce colloque qui a pour objectif de favoriser les partenariats entre acteurs-clés de la recherche et de l’industrie pour la lutte contre les maladies rares. Des ateliers et des tables rondes seront animées par des experts, des conférences seront traitées sur l'axe opérationnel - entreprise, des rendez-vous d'affaires ainsi que des échanges et des discussions entre des chercheurs et des industriels auront lieu pour favoriser les interactions. Contactez-nous si vous souhaitez y assister.
En savoir plus...
25 juin 2011
Assemblée générale PXE France 2011 / Paris
Notre prochaine réunion d’informations se tiendra à Paris dans les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares le 25 juin prochain. La journée débutera par une intervention des médecins spécialistes du PXE et des chercheurs (équipe du Pr. Ludovic Martin et Dr. Olivier Le Saux, équipe du Dr Mimoun). Dans l’après-midi, rapports moral et financier de l’association ainsi qu’idées et projets seront débattus.
Merci de nous retourner par courrier le bulletin d’inscription pour confirmer votre présence.
20 mars 2011
Jour du macaron Pierre Hermé / Paris et en région
Le 20 mars 2011, les huit boutiques Pierre Hermé Paris offriront une dégustation gratuite de macarons permettant aux novices ou aux amoureux du macaron de découvrir ou redécouvrir toutes les combinaisons de parfums créées par le célèbre pâtissier.
Mais cette grande fête de la gourmandise se veut également être une action généreuse et responsable. Après avoir savouré ces quelques grammes de douceur, chacun aura la possibilité de faire un don à deux associations qui luttent contre les maladies rares : l’association Autour des Williams et l'Alliance Maladies Rares.
L'opération s'étendra également à travers toute la France grâce aux pâtissiers membres de l’association internationale "Relais Desserts".
En savoir plus...
13 mars 2011
Bourse de puériculture / Longvic
le 13 mars, Joëlle Goudot, représentante régionale de l'association PXE France, organise une bourse de puériculture !
Rendez-vous de 9 heures à 17 h 30 à la salle François-Pompon de l'espace Jean-Bouhey à Longvic.
Des tables sont louées aux personnes souhaitant exposer et vendre vêtements, jeux, jouets, décoration concernant les enfants. Elles peuvent aussi proposer du matériel comme des chaises, des parcs, des poussettes ou des petits vélos. Les exposants peuvent prendre contact au 06.62.28.25.04.
L'entrée pour les visiteurs est gratuite. Le produit de la location des tables est au profit de l'association.
Exposants, cliquez ici pour réserver une table.
Cliquez ici pour voir l'article de presse paru dans le Bien Public.
Merci Joëlle pour cette initiative originale !
28 février 2011
Journée des maladies rares / Paris
Cette année, elle aura pour thème "Identifier les inégalités en matière de maladies rares pour mieux les combattre".
« Les disparités qui existent entre les pays et régions d'Europe et en leur sein sont encore plus marquées pour les personnes atteintes de maladies rares, affirme Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS. Il est de notre responsabilité de promouvoir un accès égal aux meilleurs soins disponibles pour tous les malades, quels que soient leur maladie et l'endroit où ils vivent.»
Toute personne atteinte d'une maladie rare peut raconter une injustice qu'elle a subie. Si vous souhaitez partager votre histoire pour la Journée des maladies rares, veuillez cliquer ici.
1er février 2011
Convention AERAS rénovée
Christine LAGARDE, ministre de l’Economie, des Finances et de l’Industrie, Xavier BERTRAND, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé et Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale ont réuni les représentants des associations de patients et de personnes handicapées et les représentants du secteur des assurances et de la banque à l’occasion de la signature de la nouvelle convention AERAS "s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé" rénovée de 2011. En savoir plus....
27 janvier 2011
Maladies rares : Angers et Nantes créent Prior
Avec la création de la plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (Prior), les CHU d'Angers et Nantes innovent. Les deux établissements ont regroupé leurs compétences pour créer une structure unique en France, coordonnée par le généticien Dominique Bonneau d'Angers et le neurologue Yann Péréon de Nantes.
Voir l'article sur le site de la ville d'Angers
Janvier 2011
Adhésions 2011
Vous pouvez dès maintenant nous soutenir et envoyer votre adhésion 2011.
N'oubliez pas qu'être adhérent est nécessaire pour pouvoir participer à notre nouveau forum de discussion. Et au-delà, votre soutien régulier nous est essentiel pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).
2010
Adhésions 2011
Vous pouvez dès maintenant nous soutenir et envoyer votre adhésion 2011.
N'oubliez pas qu'être adhérent est nécessaire pour pouvoir participer à notre nouveau forum de discussion. Et au-delà, votre soutien régulier nous est essentiel pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros) et votre chèque ne sera encaissé qu'à partir de janvier.
4 décembre 2010
Marche des maladies rares
Pour tout connaître du programme du Téléthon 2010
29-30 novembre 2010
PXE research meeting
PXE International organise deux jours aux Etats-Unis pour faire le point sur la recherche sur le PXE avec les plus grands chercheurs internationaux (Olivier Le Saux, Jouni Uitto, etc.).
A surveiller notamment, les informations sur le rôle du magnésium et de la vitamine K.
Consulter l'ensemble du programme de ces deux jours...
6 novembre 2010
Journée de Sensibilisation sur la DMLA et les maladies de la rétine.
Association au service des malvoyants, RETINA France organise le samedi 6 novembre prochain au Centre de Congrès Pierre Baudis à Toulouse, une journée de Sensibilisation sur la DMLA et les maladies de la rétine. Conscient qu'il devient de plus en plus difficile d'obtenir les bonnes informations sur les maladies qui frappent la vision, RETINA France met en place cette première journée d'information en Midi Pyrénées. Elle se déroulera entre 9h30 et 17h et s'adressera à tous et plus particulièrement aux plus de 60 ans très concernés par ces maladies.
Cette journée de sensibilisation s'articulera autour de conférences gratuites. Des spécialistes seront présents pour répondre aux questions liées aux problèmes de vue. Il y aura aussi des grilles d'Amsler mises à disposition du public afin de permettre à chacun de tester sa vision.
Pour en savoir plus...
12 juin 2010
Assemblée générale PXE France
Cette année, c'est Marseille qui accueille notre incontournable journée d'information sur le pseudoxanthome élastique de 9h00 à 17h00.
Adresse : C.A.T. Restaurant La Mezzanine, 15 Rue Gabriel Marie, 13010 Marseille
Les médecins suivants seront présents :
Dr Martin, dermatologue
Dr Ebran, ophtalmologue
Dr Leftheriotis, artériologue
Dr Le Saux, chercheur
9-11 juin 2010
Stage "Tous chercheurs"
Cette année, nous avons réussi à faire coïncider avec notre assemblée générale un stage axé sur le PXE, proposé par l’Association « Tous Chercheurs ».
Tous Chercheurs est une association créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. Elle propose des stages d’expérimentation en biologie. Les stagiaires bénéficient d’un encadrement par des chercheurs qui les guident dans toutes les étapes de leur travail.
Ce stage aura lieu les 9, 10 et 11 juin
Association Tous Chercheurs, INMED, Parc scientifique de Luminy, 13273 Marseille cedex 09
8 mars 2010
Fermeture de la FMO et du forum de discussion
Après près de 15 ans d'existence, la FMO a cessé ses activités. Par conséquent, le forum dédié au pseudoxanthome élastique qu'elle hébergeait gracieusement est désormais fermé. Nous recherchons une alternative technique à vous proposer très rapidement.
16 janvier 2010
PXE France change d'adresse
Merci d'adresser vos courriers à cette adresse :
Association PXE France
c/o Karine Unger
8 rue des genêts
35170 Bruz
Janvier 2010
Adhésions 2010 : c'est parti !
Le bulletin d'adhésion 2010 est déjà disponible ! Profitez des bonnes résolutions de début d'année pour régler dès à présent votre cotisation, un bon moyen pour être tranquille le reste de l'année.
2009
5 décembre 2009
10ème Marche des maladies rares
Notez dès à présent cette date sur votre agenda ! L’Alliance Maladies Rares organisera une marche exceptionnelle pour le 10éme anniversaire de cet événement qui réunit chaque année des patients et leurs familles venus de toute la France.
18 novembre 2009
PXE France a 10 ans !
Il y a 10 ans, un petit groupe de malades, inspirés par l'expérience américaine et fédérés autour de Karine Unger créaient l'association.
Merci à tous ceux qui ont contribué à faire vivre cette belle aventure jusqu'à aujourd'hui !
Voir le communiqué de presse
20 octobre 2009
Le Lucentis en question à l'Assemblée nationale
Grâce à la très forte implication de Yanne, M. le député Lionel Tardy a posé une question à Mme le ministre Roselyne Bachelot à propos de la prise en charge hors AMM du Lucentis dans les cas d'atteinte oculaire pour les malades du pseudoxanthome élastique. Nous vous tiendrons informés dès qu'une réponse sera apportée à cette question.
Texte intégral de la question (publiée au JO du 20/10/2009):
M. Lionel Tardy attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge de certaines maladies rares par la sécurité sociale. Actuellement, les injections intra-vitréennes du lucentis bénéficient d'une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge). Il souhaiterait savoir ce que le Gouvernement compte mettre en oeuvre afin que le pseudoxanthome élastique (PXE), dont les symptômes sont très similaires à ceux de la DMLA et qui atteint des personnes plus jeunes, puisse bénéficier d'une prise en charge par la CNAM.
|
Accueil 
Plan du site 
