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Actualités 2009

5 décembre 2009

10ème Marche des maladies rares


Notez dès à présent cette date sur votre agenda ! L’Alliance Maladies Rares organisera une marche exceptionnelle pour le 10éme anniversaire de cet événement qui réunit chaque année des patients et leurs familles venus de toute la France.

18 novembre 2009

PXE France a 10 ans !


Il y a 10 ans, un petit groupe de malades, inspirés par l'expérience américaine et fédérés autour de Karine Unger créaient l'association. Merci à tous ceux qui ont contribué à faire vivre cette belle aventure jusqu'à aujourd'hui !
Voir le communiqué de presse

20 octobre 2009

Le Lucentis en question à l'Assemblée nationale


Grâce à la très forte implication de Yanne, M. le député Lionel Tardy a posé une question à Mme le ministre Roselyne Bachelot à propos de la prise en charge hors AMM du Lucentis dans les cas d'atteinte oculaire pour les malades du pseudoxanthome élastique. Nous vous tiendrons informés dès qu'une réponse sera apportée à cette question.

Texte intégral de la question (publiée au JO du 20/10/2009):
M. Lionel Tardy attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge de certaines maladies rares par la sécurité sociale. Actuellement, les injections intra-vitréennes du lucentis bénéficient d'une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge). Il souhaiterait savoir ce que le Gouvernement compte mettre en oeuvre afin que le pseudoxanthome élastique (PXE), dont les symptômes sont très similaires à ceux de la DMLA et qui atteint des personnes plus jeunes, puisse bénéficier d'une prise en charge par la CNAM.


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