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Actualités 2011

30 septembre 2011

Prise en charge du Lucentis


Enfin une bonne nouvelle pour les malades du PXE souffrant de complications ophtalmologiques ! Le Lucentis (nom sous lequel est commercialisé le ranibizumab) vient d’obtenir une autorisation de remboursement dans le pseudoxanthome élastique en France. Ce produit très onéreux est une option thérapeutique prometteuse dans le traitement des néovaisseaux qui peuvent se développer dnas la zone maculaire et être responsable d'une perte de vision sévère. Cette avancée est l'heureuse conclusion d'un long processus qui récompense le travail des équipes du Docteur Mimoun sur les anti-VGEF et la très forte implication de Yanne, vice-présidente de l'association PXE France, qui a bataillé pendant des mois pour que le dossier se retrouve sur le bureau du ministre de la santé.

Consulter le résumé de létude du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (en anglais)
Consulter l'arrêté de remboursement publié au Journal officiel

2-4 novembre 2011

Les rencontres Eurobiomed des maladies rares / Montpellier


Le pôle de compétitivité Eurobiomed organise ce colloque qui a pour objectif de favoriser les partenariats entre acteurs-clés de la recherche et de l’industrie pour la lutte contre les maladies rares. Des ateliers et des tables rondes seront animées par des experts, des conférences seront traitées sur l'axe opérationnel - entreprise, des rendez-vous d'affaires ainsi que des échanges et des discussions entre des chercheurs et des industriels auront lieu pour favoriser les interactions. Contactez-nous si vous souhaitez y assister.
En savoir plus...

25 juin 2011

Assemblée générale PXE France 2011 / Paris


Notre prochaine réunion d’informations se tiendra à Paris dans les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares le 25 juin prochain. La journée débutera par une intervention des médecins spécialistes du PXE et des chercheurs (équipe du Pr. Ludovic Martin et Dr. Olivier Le Saux, équipe du Dr Mimoun). Dans l’après-midi, rapports moral et financier de l’association ainsi qu’idées et projets seront débattus.
Merci de nous retourner par courrier le bulletin d’inscription pour confirmer votre présence.

20 mars 2011

Jour du macaron Pierre Hermé / Paris et en région


Le 20 mars 2011, les huit boutiques Pierre Hermé Paris offriront une dégustation gratuite de macarons permettant aux novices ou aux amoureux du macaron de découvrir ou redécouvrir toutes les combinaisons de parfums créées par le célèbre pâtissier.
Mais cette grande fête de la gourmandise se veut également être une action généreuse et responsable. Après avoir savouré ces quelques grammes de douceur, chacun aura la possibilité de faire un don à deux associations qui luttent contre les maladies rares : l’association Autour des Williams et l'Alliance Maladies Rares.
L'opération s'étendra également à travers toute la France grâce aux pâtissiers membres de l’association internationale "Relais Desserts".
En savoir plus...

13 mars 2011

Bourse de puériculture / Longvic


le 13 mars, Joëlle Goudot, représentante régionale de l'association PXE France, organise une bourse de puériculture !
Rendez-vous de 9 heures à 17 h 30 à la salle François-Pompon de l'espace Jean-Bouhey à Longvic.
Des tables sont louées aux personnes souhaitant exposer et vendre vêtements, jeux, jouets, décoration concernant les enfants. Elles peuvent aussi proposer du matériel comme des chaises, des parcs, des poussettes ou des petits vélos. Les exposants peuvent prendre contact au 06.62.28.25.04.
L'entrée pour les visiteurs est gratuite. Le produit de la location des tables est au profit de l'association.
Exposants, cliquez ici pour réserver une table.
Cliquez ici pour voir l'article de presse paru dans le Bien Public.
Merci Joëlle pour cette initiative originale !

28 février 2011

Journée des maladies rares / Paris


Cette année, elle aura pour thème "Identifier les inégalités en matière de maladies rares pour mieux les combattre".
« Les disparités qui existent entre les pays et régions d'Europe et en leur sein sont encore plus marquées pour les personnes atteintes de maladies rares, affirme Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS. Il est de notre responsabilité de promouvoir un accès égal aux meilleurs soins disponibles pour tous les malades, quels que soient leur maladie et l'endroit où ils vivent.»
Toute personne atteinte d'une maladie rare peut raconter une injustice qu'elle a subie. Si vous souhaitez partager votre histoire pour la Journée des maladies rares, veuillez cliquer ici.

1er février 2011

Convention AERAS rénovée


Christine LAGARDE, ministre de l’Economie, des Finances et de l’Industrie, Xavier BERTRAND, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé et Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale ont réuni les représentants des associations de patients et de personnes handicapées et les représentants du secteur des assurances et de la banque à l’occasion de la signature de la nouvelle convention AERAS "s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé" rénovée de 2011. En savoir plus....

27 janvier 2011

Maladies rares : Angers et Nantes créent Prior


Avec la création de la plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (Prior), les CHU d'Angers et Nantes innovent. Les deux établissements ont regroupé leurs compétences pour créer une structure unique en France, coordonnée par le généticien Dominique Bonneau d'Angers et le neurologue Yann Péréon de Nantes.
Voir l'article sur le site de la ville d'Angers

Janvier 2011

Adhésions 2011


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Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).