Déficients visuels Retour à l'accueil Accueil    Plan du site Plan du site   Accès membres Accès membres   Accès CA Accès CA
  Retour à l'accueil
 

bouton_amsler
Important : testez votre vue régulièrement avec la grille d'Amsler.


bouton_forum
.
Actualités 2012

28 octobre 2012

Certification HONcode : c'est fait !

Le logo de la fondation HON a fait son apparition sur notre site. Cela signifie qu'il a été jugé conforme aux huit critères listés ci-dessous. Nous veillerons à vous apporter toujours plus d'information dans le respect de cette charte. Cette certification est valable jusqu'en septembre 2014.


22 septembre 2012

Certification HONcode : encore un effort !

Les démarches ont été entamées en février dernier pour faire certifier ce site par la fondation HON (Health on the Internet ou fondation La santé sur Internet). En août, une liste de plusieurs améliorations précises nous a été envoyée afin de satisfaire aux fameux 8 principes du HONcode :
  • Autorité : indication de la qualification des rédacteurs
  • Complémentarité : le site doit complémenter, et non remplacer la relation patient-médecin. Les informations viennent en complément d’une relation avec un médecin et ne s’y substituent pas.
  • Confidentialité : préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site
  • Attribution : le site doit citer les sources des informations qu'il publie et doit dater ses pages
  • Justification : le site doit justifier toutes affirmations concernant les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements
  • Professionnalisme : l’information doit être la plus accessible possible, il faut pouvoir identifier le webmestre et une adresse de contact doit être proposée
  • Transparence du financement : les sources de financements du site doivent être indiquées
  • Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale : il doit exister une séparation entre la ligne éditoriale et la politique publicitaire.

Nous espérons que nous pourrons bientôt apposer le label HONcode sur notre site !


29 et 30 juin 2012

Concerts pour le PXE - Plan-de-Cuques

Notre trésorier Jean-Claude et les autres membres de sa chorale, ainsi qu’un orchestre de 13 musiciens, vous attendent les 29 et 30 juin en l’Eglise de Plan-de-Cuques dès 21h00 pour ravir vos oreilles avec le Gloria et le Beatus Vir de Vivaldi. Les bénéfices de ces 2 soirées seront partagés entre deux associations, dont PXE France.
Si vous souhaitez y assister, vous pouvez contacter notre trésorier Jean-Claude pour obtenir des billets à tarif réduit (Tél. : 04 91 68 46 60).


Avril 2012

Etude Ca Art PXE - Phase 2 - Angers

La phase 2 de l'étude de l'équipe d'Angers sur les calcifications du PXE a débuté. L'étude consiste essentiellement dans la réalisation d'une prise de sang, d'un scanner du thorax et des jambes et, le cas échéant, d'un bilan vasculaire standard et peut être réalisée dans votre région d'origine.

Consultez les informations de recrutement.


3 mars 2012

Journée des maladies rares - Montpellier

Cette année, Montpellier accueille ce qui s'annonce comme l’évènement majeur en France de la Journée des Maladies Rares.
Au programme :
- À 10h00 : Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, les participants sont invités à défiler avec parapluies, chapeaux ou couvre-chefs de tout type pour un parcours au coeur de la ville.
- À 13h00 : Lecture-marathon de la liste des quelques 7000 maladies rares, y compris leurs différentes formes, soit plus de 12000 occurrences, environ 65000 mots et 256 pages : Cette performance est une première mondiale ! Nous invitons le grand public, les élus, les personnalités du milieu artistique, culturel et sportif, à participer. Pour une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, seront prononcés les noms de leurs affections. La lecture se poursuivra non-stop en nocturne, dans une salle de la ville, jusqu’à épuisement de la liste.
En savoir plus sur cette journée...


29 février 2012

Journée internationale des maladies rares

Cette journée sera rythmée par plusieurs temps forts. Un rassemblement devrait avoir lieu sur le parvis des Droits de l'Homme, face à la tour Eiffel à 13h00 et simultanément dans d'autres capitales européennes.


Janvier 2012

Adhésions 2012

Vous pouvez dès maintenant nous soutenir et envoyer votre adhésion 2012.
Votre soutien régulier nous est essentiel pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).