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Actualités 2014

10 novembre 2014
Olivier Le Saux devient président du conseil scientifique de PXE France

En savoir plus sur le conseil scientifique.


18 octobre 2014
Longvic (21) - Bourse de puériculture au profit de PXE France

Une nouvelle fois, Joëlle et son mari se mobilisent pour la désormais incontournable bourse de puériculture de Longvic en Côte-d'Or, dont les bénéfices sont reversés à l'association. Mille fois merci à eux pour leur implication.
Voir l'affiche de la manifestation

9 octobre 2014
Des news des chercheurs

L'équipe du Pr Lefthériotis, qui travaille sur les aspects cardiovasculaires du PXE à Angers, s'est vue décerner un prix du jury pour son poster sur le PXE "Calcifications coronarienne et périphérique dans le pseudoxanthome élastique" lors du congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire qui s'est tenu du 1er au 4 octobre à Montpellier. 32 autres posters étaient exposés, donc bravo et chapeau à l'équipe ! Les posters sont des supports utilisés fréquemment dans les événements scientifiques. Ils sont exposés pour permettre aux chercheurs d'expliquer leur travaux de façon très visuelle et originale à leurs pairs.
Par ailleurs, Loukman Omarjee, toujours dans l'équipe de George Lefthériotis, a soutenu avec succès sa thèse de médecine à Bordeaux et a reçu les félicitations du jury, sur le sujet "Anomalies cérébrovasculaires au cours du pseudoxanthome élastique : une étude rétrospective physiopatholoique".

4 juillet 2014
Une saine lecture pour l'été !

"Associations de Malades. Regards de chercheurs " livre les résultats de l’enquête CAIRNET, lancée auprès des chercheurs, travaillant dans les laboratoires de l'Inserm.
Alors que l'engagement des associations auprès des chercheurs est largement reconnu, l'opinion des chercheurs sur ces collaborations restait inexplorée. Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l'Inserm a souhaité combler ce manque en lançant l'enquête Cairnet. Cette étude vise à comprendre les facteurs favorisant ou limitant ces liens plutôt qu'à en établir un état des lieux.
"Associations de Malades. Regards de chercheurs" présente ainsi la diversité des opinions exprimées par les 670 chercheurs qui ont participé à cette enquête, des réelles réticences de certains à l’engagement d’autres. Ces chercheurs y décrivent leurs relations diversifiées avec les associations, toujours en lien étroit avec leur activité de recherche. Ils en soulignent certaines difficultés, mais plus encore les apports mutuels, leur contribution à la vie de l'association, le soutien logistique et financier qu'ils en reçoivent et révèlent y puiser un surcroit de motivation à conduire leur recherche et une reconnaissance valorisante de leurs travaux.
Au-delà de l'intérêt que les apports de Cairnet présentent pour fonder la démarche du Gram, cet ouvrage doit aussi permettre aux partenaires, chercheurs et associations de mieux identifier les conditions favorables à de futures collaborations.
Lire l'interview de l'auteur.
Téléchargez l'ouvrage en pdf.

26 juin 2014
Petit compte rendu de notre journée d'information du 21 juin

Jour de la fête de la musique, les 30 participants et les 3 médecins présents étaient là, eux, pour "faire sa fête" au PXE !
Malades et famille (des habitués et des personnes venues s'informer pour la première fois) et 3 médecins impliqués dans la prise en charge et la recherche d’un traitement ont partagé leur envie commune : passer à la vitesse supérieure en matière de collectes de dons et de visibilité de l'association pour soutenir au mieux notre cause.
Notre secrétaire nouvellement élue Joëlle a la lourde tâche de rédiger le compte rendu complet de cette journée, que nous espérons pourvoir vous communiquer à la rentrée de septembre.
Pour la première fois, le repas de midi était assuré par la Table de Cana, traiteur favorisant la réinsertion de personnes en situation d'exclusion sociale. Bravo, nous nous sommes régalés !
Pour les personnes qui étaient présentes, merci de remplir notre questionnaire de satisfaction, qui nous aidera à mieux répondre à vos attentes.

5 avril 2014
Des nouvelles de la recherche

Le Pr. Lefthériotis, du CHU d'Angers, nous propose un résumé des actualités scientifiques de ce début d'année.

4 janvier 2014
Adhésions 2014

Vous pouvez encore nous envoyer votre adhésion 2014.
Votre soutien régulier nous est indispensable pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci !
Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros).

3 janvier 2014
Assemblée générale 2014

Notre prochaine AG et la traditionnelle journée d'information ouverte aux non membres se tiendront le 21 juin à Paris dans une salle prêtée par l'Alliance Maladies Rares (96 rue Didot dans le 14e arrondissement).
Plan d'accès

Toujours d'actualité !
Vous achetez sur Internet : faites-en profiter l'association !

Vous faites de temps en temps des achats sur Internet ? Et vous vous demandez comment faire pour aider PXE France ? Joignez l'utile à l'agréable en prenant le réflexe de toujours passer par le portail www.jaidemonassociation.fr avant d'acheter. Un pourcentage de vos achats sera reversé à l'association. Et naturellement, cela ne vous coûte pas plus cher que si vous passiez en direct sur votre site habituel !