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Actualités 2015

28 novembre 2015
Assemblée générale de l'association

Notre assemblée générale aura lieu le samedi 28 novembre 2015 de 9h30 à 12h. Une fois n’est pas coutume, en raison des difficultés que nous avons toujours à trouver une date et un lieu qui conviennent à tous, celle-ci prendra la forme d’une téléconférence par connexion Internet.

Cette assemblée sera centrée sur les questions touchant à l’association et à son fonctionnement, les nouvelles de la recherche ayant été abordées lors de notre précédente réunion du 10 octobre. Seuls les membres à jour de leur cotisation pour 2014 peuvent participer. Si ce n’est déjà fait, pensez à vous inscrire ou à nous faire parvenir votre pouvoir pour que le quorum nécessaire aux décisions soit atteint. Le mode d’emploi pour vous connecter le jour J vous sera envoyé par e-mail.

L’ordre du jour est le suivant : - Rapport moral 2014 - Rapport financier : bilan 2014 et budget prévisionnel 2015 - Actualités de l’association et projets à venir - Questions diverses.

Il n’y a pas de renouvellement de membre du Bureau cette année mais des postes seront à pourvoir en 2016. N’hésitez pas à vous faire connaître si vous souhaitez participer à l’aventure !

26 novembre 2015
Le bulletin n°28 est en ligne

Au sommaire :
- Le 1er essai clinique français sur le PXE
- Assemblée générale 2015
- L’équipe PXE française, motrice du projet COST
- Un point sur l’année 2015 par le Pr L. Martin
Lire le bulletin

11 juillet 2015
Le bulletin n°27 est en ligne

Au sommaire :
- Prochaine AG le 10 octobre à Paris ou Lyon, à suivre...
- Un compte-rendu de la réunion des associations nationales PXE en Europe à Bologne
- Une nouvelle étude pour les + de 65 ans lancée par l'équipe d'Angers
- Avastin : une AMM pour la DMLA
- Près de 700 euros récoltés pour l'association grâce à une idée toute simple
Lire le bulletin

25 juin 2015
jaidemonassociation.fr : ça marche !

C'est un début qui ne demande qu'à être confirmé : notre partenariat avec la plateforme jaidemonassociation.fr commence tout juste à porter ses fruits. Une toute première commission de 41,49 euros nous a été versée. Un euro par ci, deux euros par là : chacun de vos achats sur Internet compte et génère une commission pour PXE France ! Dès le seuil de 40 euros atteint, la somme est virée sur le compte de l'association. Il y a plus de 650 sites de e-commerce partenaires, impossible que vous ne trouviez pas votre bonheur pendant les soldes !
Téléchargez l'affiche pour sensibiliser tous vos contacts !

15 mars 2015
Bourse de puériculture à Longvic au profit de l'association

Joëlle organise une nouvelle bourse de puériculture dimanche 15 mars de 9h00 à 17h30, salle Jacques-Copeau de l'espace Jean-Bouhey de Longvic, près de Dijon. Merci à elle et son mari car leur initiative remporte chaque année plus de succès. Cette année, l'événement sera suivi d'un spectacle de danses bourguignonnes.

11 janvier 2015
Enquête TREAT-PXE : une ENQUETE NATIONALE pour la PRISE EN CHARGE MEDICO-CHIRURGICALE DE L'ARTERIOPATHIE DU PXE en partenariat avec l'Association PXE France et le concours de la SFMV, SCV et d'AURC

Le groupe PXE angevin coordonné par le Pr L. Martin et le Pr G. Lefthériotis lance une enquête nationale sur la prise en charge médico-chirurgicale des patients PXE. Cette enquête officielle a pour objectif de faire un point sur la prise en charge thérapeutique individuelle des patients PXE dans le cadre de leur artériopathie des membres inférieurs, une des principales complications de la maladie. En effet, compte-tenu de la rareté de la maladie, il est difficile d’avoir des données médicales et chirurgicales précises sur les options et les résultats thérapeutiques en dehors des rares cas publiés dans la littérature. Cette enquête permettra de mieux connaître les pratiques de prise en charge et d’établir un consensus sur la manière de traiter et prendre en charge l’artériopathie périphérique du PXE.

Cette action concerne tous les médecins, et plus spécifiquement les médecins et chirurgiens vasculaires, quelques groupes (Lille, Dijon, Rennes...) ayant déjà répondu à l’appel. La participation nécessite l’accord des patients selon les directives de la CNIL.

Cette action est soutenue par la Société Française de Médecine Vasculaire, la Société française de Chirurgie Vasculaire et l’Association Universitaire de Recherche en Chirurgie Vasculaire (AURC).

Parlez-en autour de vous et surtout à votre médecin !

Les informations pour la participation peuvent être obtenues directement auprès de Mme S. Maréchal stmarechal@chu-angers.fr .




Toujours d'actualité !
Vous achetez sur Internet : faites-en profiter l'association !

Vous faites de temps en temps des achats sur Internet ? Et vous vous demandez comment faire pour aider PXE France ? Joignez l'utile à l'agréable en prenant le réflexe de toujours passer par le portail www.jaidemonassociation.fr avant d'acheter. Un pourcentage de vos achats sera reversé à l'association. Et naturellement, cela ne vous coûte pas plus cher que si vous passiez en direct sur votre site habituel !