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Actualités 2017

18 juin : balade solidaire au profit de PXE France

La Fédération départementale d'Ille et Vilaine vous invite à marcher pour soutenir l'association PXE France. C'est aux portes de la forêt de Brocéliande, sur les rives du Meu que nous vous donnons rendez-vous pour 2 parcours de 6 et 10 km. Le site de l'Abbaye St Jacques nous offrira une jolie base de départ.

Rejoignez-nous pour une balade solidaire "Les chemins de St Jacques par monts et par vaux ", dimanche 18 juin (départs accompagnés de 9h à 11h00).

Participation libre (minimum 3 euros), les profits seront intégralement reversés à l'association !



PXE France intègre la filière FIMARAD

La Filière Maladies Rares en Dermatologie rassemble des professionnels de santé et des associations de patients qui agissent pour mieux faire comprendre et mieux prendre en charge les maladies rares en dermatologie.

Karine Unger et le Pr Ludovic Martin seront présents à la journée nationale qui aura lieu le mercredi 31 mai. Cette journée est l’occasion de présenter la filière et ses projets et également de favoriser les échanges entre les différents acteurs. En rejoignant cette organisation, PXE France espère toucher davantage de monde et faire connaître le PXE.

En savoir plus (notamment sur les centres de référence et les centres de compétence sur les maladies rares :

Mise à jour de la rubrique "Surveiller sa vue"

Numéro vert de conseil sur la déficience visuelle En savoir plus...

Journée d'information annuelle et assemblée générale 2017

Notre journée d'information annuelle aura lieu le samedi 20 mai de 9h00 à 17h30 à Nice.

9h00-12h00 : Information médicale, échange avec les médecins et chercheurs
Repas de midi : 20 euros/personne
*NOUVEAU * 14h-15h30 : Temps d’échange d’expériences entre patients PXE
15h30-17h : Assemblée générale

Ouverte à tous, cette journée d’information est l’occasion de rencontrer d’autres membres, patients ou familles concernés par le PXE, d’échanger avec les médecins et les chercheurs et de connaître les activités de l’association. Nous vous attendons nombreux ! Attention, seules les personnes ayant adhéré en 2016 peuvent voter à l’Assemblée générale de l’après-midi. Adhérents 2016, vous recevrez prochainement votre convocation.

Je souhaite participer à la journée d'information
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