En résumé : Vos droits en 3 étapes

Prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie - PXE et ALD

Certains patients confrontés à plusieurs symptômes (ophtalmologiques et cardiovasculaires notamment), peuvent souhaiter faire reconnaître leur PXE comme une "affection longue durée" (ALD). Les soins liées au PXE seront alors pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. Cette prise en charge fonctionne pour certains malades du PXE mais cela n'est pas systématique. On observe d'ailleurs au niveau national une certaine hétérogénéité dans les prises en charges (remboursement de frais de transports pour se rendre à une consultation lointaine, aides visuelles, etc.).

La démarche est faite par le médecin traitant qui remplit un protocole de soins en concertation avec le ou les médecin(s) spécialiste(s) du patient. Il envoie ensuite le document au médecin conseil de la Caisse d'Assurance Maladie.

Attention ! Le PXE ne fait pas partie de la liste des 30 ALD "classiques" listées sur le formulaire que votre médecin doit remplir.
Le médecin traitant doit donc cocher l'une des 2 cases suivantes (catégories définies à l’article L322-3, 4° du Code de la Sécurité Sociale) :

• ALD numéro 31 ("hors liste") : affections de forme évolutive ou invalidante, reconnues par le contrôle médical, qui ne sont pas inscrites sur la liste des 30 maladies mais qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
ou
• ALD numéro 32 ("polypathologies") : le patient est atteint de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois.

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le site Ameli de l'Assurance maladie.

Plateforme Santé Info Droits

La plateforme Santé Info Droits informe et oriente les personnes confrontées à toute question d’ordre juridique ou social en lien avec des problématiques de santé (accès aux informations médicales et démarches en cas d’accident médical, accès aux soins et à leur prise en charge, exercice de ses droits en matière de prestations sociales liées à la maladie, discrimination des personnes malades au travail ou dans la vie sociale). L’expertise de juristes spécialisés est accessible à tous gratuitement par un simple appel au 0 810 004 333 (appel non surtaxé) ou via un formulaire par Internet.

Quatrième édition du Cahier d’Orphanet sur les Aides et prestations

Vous trouverez dans ce cahier toutes les informations utiles concernant la prise en charge des soins par l’Assurance Maladie, les aides financières ou humaines s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares, la scolarisation, l’insertion professionnelle et toutes les autres aides à la vie quotidienne. De nombreux liens d’information et de références réglementaires et législatives viennent enrichir chaque section de ce Cahier.

Emprunts bancaires : convention AERAS

La convention AERAS (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de proposer des solutions pour élargir l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Elle a remplacé la convention Belorgey et est en vigueur depuis le 6 janvier 2007 et a été révisée le 1er février 2011.

La convention AERAS concerne les prêts professionnels, les prêts immobiliers et les crédits à la consommation dédiés.

Pour en savoir plus : dossier du site Les Clés de la Banque