Orphanet Urgences, projet du Plan National Maladies Rares 2005-2008, est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant de soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu'ils interviennent dans le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou dans les urgences hospitalières.
Ces recommandations sont élaborées avec les centres de référence maladies rares, les associations de malades et les sociétes savantes de médecine d'urgence.

La carte d'urgence officielle du PXE n'a pas encore été éditée. Pour permettre aux malades du PXE de donner rapidement une information aux urgentistes qui auraient à les prendre en charge, l'association PXE France a mis au point avec des médecins référents sa propre carte d'urgence au format "portefeuille" que chaque malade est invité à garder sur lui.
Pour en faire la demande, merci de cliquer ici.