Orphanet
Serveur d’information disponible sur Internet consacré aux maladies rares, aux médicaments orphelins, aux recherches en cours, aux laboratoires de diagnostic, aux associations de malades et aux consultations spécialisées, Orphanet est un service de l’Inserm, soutenu financièrement par l’AFM : http://www.orpha.net

Collectifs d’associations, l’Alliance Maladies Rares représente plus de 1 000 maladies et près d’un million de personnes atteintes en France. L’Alliance Maladies Rares a pour mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qui en sont atteintes, auprès du public et des pouvoirs publics;
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.;
- promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
Alliance Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.
http://www.alliance-maladies-rares.org

Eurordis est une fédération d’associations co-fondée par l’AFM pour promouvoir les maladies rares au niveau européen, favoriser l’accès à l’information sur ces maladies et encourager la recherche, l’accès aux médicaments et aux nouvelles thérapies. Sur son site anglais et français, Eurordis met notamment à disposition des informations sur les associations membres, les institutions et réglementations européennes. Eurordis regroupe 225 associations.
Eurordis, 102 rue Didot, 75014 Paris.
http://www.eurordis.org  

Le GIS - Institut des maladies rares a été créé en 2002 pour coordonner et développer la recherche sur les maladies rares. Il regroupe les principaux acteurs impliqués : ministères, organismes de recherche, associations de malades (AFM et Alliance Maladies Rares) et CNAMTS.
Ses objectifs sont de : susciter de nouveaux programmes de recherche ; inciter de nouvelles équipes à s’engager dans la recherche sur les maladies rares ; favoriser les approches pluridisciplinaires ; assurer une meilleure coordination et harmonisation des actions menées par les différents partenaires; optimiser l’utilisation des plates-formes technologiques ; favoriser le développement d’une politique européenne et internationale de recherche sur les maladies rares.
GIS-Institut des maladies rares, 102 rue Didot 75014 Paris
http://www.institutmaladiesrares.net/