Nous vous indiquons ici les recommandations sur lesquelles s'accordent la majorité des spécialistes pour tenter de limiter les causes d'aggravation du PXE. On appelle cela des mesures prophylactiques. Il est cependant évident que chaque cas est particulier et que ces conseils ne peuvent en aucun cas se substituer à une visite chez votre médecin.

• Il est fortement déconseillé de fumer.
  


• La vue doit être régulièrement testée à la maison avec la grille d'Amsler.
  


• La marche est très importante pour développer une vascularisation supplétive (ces nouveaux vaisseaux prenant le relais des vaisseaux calcifiés ou sténosés).
  


• Il faut éviter de pratiquer tout sport à risque pour le crâne et le globe oculaire (à défaut, il est au minimum recommandé de mettre des lunettes de protection ). La plongée sous-marine et l'aviation, qui provoquent des variations de pression importantes, sont également déconseillées.
  


• Il faut éviter le port de charges lourdes (cela pourrait augmenter la pression intra-cranienne et faire saigner les néovaisseaux de la rétine).
  


• En cas de douleur, il faut éviter la prise d'aspirine (les néo-vaisseaux sont très fragiles et saignent facilement). Un problème difficile peut se poser si un patient a besoin d'antiagrégants pour des symptômes vasculaires.
  


• En cas de douleur, il faut manier avec prudence les anti-inflammatoires (ibuprofène) et les corticoïdes qui peuvent être responsables d'hémorragies de l'estomac. Il est donc préférable d'utiliser des antalgiques ou anti-pyrétiques non stéroïdiens (paracétamol, type Doliprane).


• Des protecteurs vasculaires sont également conseillés en cas de crampes ou de claudication.
  


• Un apport quotidien en vitamines A, E, C et en sélénium (complexe anti-oxydant) est parfois recommandé.
  


• Il est souhaitable de porter des lunettes de soleil dès les premiers rayons (il existe des verres pour amblyopes et également des lampes qui permettent de recréer la lumière du jour si l'on est amené à travailler souvent et longtemps à l'intérieur).
  


• Le taux de cholestérol dans le sang doit être dosé. S'il est trop élevé, il faut le normaliser.
  


• Un bilan en hôpital de jour tous les 2 ans est souhaitable pour une prise en charge complète des différents symptômes liés à la maladie. Voir nos pages sur le suivi médical du PXE.