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L'association PXE France : Pourquoi ce site ? L'objectifNotre objectif est de faire du site pxefrance.org une base de connaissances francophone reconnue sur le pseudoxanthome élastique pour informer les malades, leurs proches et les professionnels de santé non spécialistes et favoriser l’émergence d’une communauté de chercheurs autour du PXE.Les rubriques pharesLa maladie Cette rubrique explique, dans des termes compréhensibles par tous, tout ce qu’il faut savoir sur la maladie et ses manifestations dans l’état actuel des connaissances sur le PXE et ses mécanismes. Cette rubrique est complétée par un glossaire des termes scientifiques et médicaux employés par les médecins qui prennent en charge le suivi des malades. Il s’agit de responsabiliser les malades et de les aider à comprendre leur maladie pour mieux prendre en main leur santé, de manière pédagogique mais sans vulgarisation ou simplification à outrance.Vie quotidienne et Suivi médical Ces rubriques fournissent des indications d’hygiène de vie pour les malades mais aussi des informations pratiques sur la prise en charge des divers aspects de la maladie dans la vie de tous les jours. Liens utiles et Documentation Ces rubriques proposent des documents concernant le PXE et les maladies rares en général, car celles-ci partagent les mêmes enjeux de visibilité et de diffusion de l’information que le PXE. La recherche Cette rubrique traite plus particulièrement de la découverte du gène du PXE et des pistes suivies désormais par les chercheurs. L’association PXE France Cette rubrique sert à la fois de point de contact pour les non-membres qui souhaitent en savoir plus sur ce que l’association peut leur apporter et les membres qui retrouvent ici tous les renseignements sur l’actualité de l’organisation et des archives de documents. Les projets pour le sitePour améliorer notre référencement et drainer davantage de trafic sur le site, nous souhaitons augmenter notre présence sur Wikipédia et développer de nouvelles thématiques sur le site (vieillissement de la peau, le PXE de l'enfant, etc.)« Lors de nos contacts avec les malades, les familles, les médecins, on observe une très grande disparité de connaissances sur la maladie. Notre ambition est d’apporter aux personnes concernées par le PXE une base de données validée et accessible à tous. Idéalement, il sera le moyen d’ouvrir le dialogue entre le patient et son médecin ou entre le malade et ses proches. » Karine Unger, présidente de l’association PXE France |
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| Dernière modification : 28 octobre 2012 - A propos de ce site | |||
