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Les news ![]() Prochaine assemblée générale et journée d'information le 12 février après-midi par Internet. Détails à venir.8 mai 2021, 9h00-14h30 : 2e Conférence européenne sur le PXE Uen journée 100 % en ligne ouverte à tous pendant laquelle les associations européennes de patients et les professionnels de santé pourront partager et échanger leurs dernières connaissances sur le PXE.En savoir plus... 28 février 2021 : 14e journée internationale des maladies rares La Journée Internationale des Maladies Rares vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur nos vies et celles de nos familles. En savoir plus... 8 février 2021 : Pétition pour la désolidarisation des revenus du conjoint pour le paiement de l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Le versement de l'AAH est assujetti à un plafonnement des revenus du conjoint. Ce critère est injuste par son effet de seuil et est une source flagrante de dépendance de la personne handicapée vis-à-vis de son conjoint. Si vous souhaitez faire changer cette situation, vous pouvez signer la pétition en ligne. En savoir plus... ![]() powered by Surfing Waves
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